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2024年04月11日

早筛早诊早干预 让“星星”不孤独

本报记者 刘刚林

有这样一群孩子,犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁,他们就是孤独症儿童,被称为“来自星星的孩子”。

每年4月2日是世界孤独症日,今年的宣传主题是“全生涯服务,全方位关爱”。那么,什么是孤独症,对孩子有哪些危害,儿童孤独症早期有哪些表现?近日,记者就相关问题采访了州妇幼保健院新生儿疾病筛查分中心主任马晓蓉。

马晓蓉说,孤独症又称自闭症,是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,它影响着患者的社交互动、沟通以及行为模式。孤独症起病于婴幼儿期,临床表现不典型;障碍发生在发育期,通常在儿童早期,但症状可能要到后来社会需求超过其有限的能力时才会完全显现出来。“6岁之前是孤独症儿童的最佳诊疗期,一定要及早筛查、及早发现、及早治疗,一旦错过最佳诊疗期,后续治疗将更加艰难。”

孤独症至今病因未明。流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素,但没有一种是导致孤独症发生的直接因素,比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用,特别是新生突变可能是孤独症发病的主因,但具体致病因素和机制不明。

马晓蓉说,孤独症儿童的主要症状是语言、沟通交流障碍,其重要的特点是优势半球不是左半球(负责语言和思维),而是右半球(负责形象和创造)。这可能导致孤独症儿童在处理感觉刺激、信息处理和行为控制方面出现偏差,可能导致在感知、思考、表达和行为等方面出现异常。此外,当儿童可能存在身体上的不适或疼痛,也会导致情绪和行为出现问题。当他们无法正确表达自己的需求或情感时,可能会出现尖叫、发脾气、攻击性行为等。

那么,儿童孤独症早期有哪些表现,家长如何发现孩子的异常呢?马晓蓉说,孤独症早期行为可以总结为五“不”。

1.不(少)看——指目光接触异常,孤独症患儿早期便开始表现出对有意义的社交刺激注视缺乏或减少,对人尤其是人眼部的注视减少。有些患儿即使可以对话,但面对面注视仍然不正常。

2.不(少)应——宝宝对父母的呼唤声充耳不闻,叫名字反应不敏感,不能用眼神和他人共同关注手指指向的其他物体或事件。

3.不(少)指——缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。患儿可能早在12月龄时就有表现,肢体动作使用频率下降,如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划等。

4.不(少)语——多数患儿存在语言出现延迟,家长最多关注的也往往是语言问题。尽管语言发育延迟并不是孤独症诊断的必要条件,但对于语言发育延迟儿童要考虑孤独症可能。

5.不当——患儿从12月龄起可能会出现对物品的不恰当使用,包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。比如将小汽车排成一排,旋转物品并持续注视等。言语的不当则表现为正常语言出现后言语的倒退,难以听懂、重复、无意义的语言。

“目前,我们已经初步具备临床识别孤独症婴儿的能力,并开展了8个月龄开始的超早期干预,效果很好。”马晓蓉说,孤独症儿童需要在早期接受每周至少20~25小时的干预,包括机构干预和家庭干预,且应持续高强度干预至少2年,并进行终生干预和随访。

如果孩子确诊儿童孤独症,日常生活中父母该怎么做?马晓蓉说,对于孩子来说,问题行为是达到目的的途径,所以,家长可以通过了解他们来帮助孩子。

了解行为原因:在应对孤独症儿童的问题行为之前,需要深入了解这些行为产生的原因。孩子问题行为出现,家长不要着急批评,先注意观察,后综合分析才能更好地帮助孤独症儿童解决问题。

建立正向奖励机制:正向奖励是一种有效的行为矫正方法,可以帮助孤独症儿童逐渐减少问题行为,增加适应行为。要注意孩子的个性化需求,根据他们的特点调整奖励方案,以确保奖励机制的有效性。

增强社交互动:让孤独症儿童与其他孩子一起进行玩耍,通过增强儿童的社交互动,帮助他们建立更健康的人际关系,从而减少问题行为的发生。家长和儿童要建立日常的互动时间,和孩子玩游戏、讲故事或者一起做家务等,要注意在社交互动时间鼓励儿童使用语言来沟通。

家庭参与:家庭生活环境的不适也可能是引发孤独症儿童问题行为的一个重要因素,家庭成员的参与和支持对孤独症儿童的康复和治疗至关重要。

寻求专业医疗帮助:父母要和医生保持密切沟通联系,分工对功能训练做好明确的规划,最好能落实到具体的训练计划,包括每周的次数、强度及家庭干预训练。

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